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Le cas du petit Charlie Gard, en dix points, par le card. Sgreccia

Soigner, même quand on ne peut pas guérir

Le cardinal italien Elio Sgreccia, ancien président de l’Académie pontificale pour la vie, a analysé le cas du petit Charlie Gard pour offrir « 10 points critiques » dans le quotidien italien La Stampa, lundi, 3 juillet 2017.

Rappelons que Charlie Gard est né le 4 août 2016 et il est atteint d’une maladie mitochondriale rare endommageant son cerveau: il dépend d’une assistance respiratoire. Mais il ne reçoit pas d’autres soins. Il est seulement hydraté et alimenté par une sonde.

Soigner, même quand on ne peut pas guérir

Le cardinal Sgreccia souligne tout d’abord que « le caractère non guérissable ne peut jamais être confondu avec l’incurabilité » (1).

Il s’explique: « Une personne affectée par un mal considéré, dans l’état actuel de la médecine, comme inguérissable, est paradoxalement le sujet qui, plus que tout autre, a le droit de demander et d’obtenir assistance et soins, attention et dévouement continus : il s’agit d’un fondement cardinal de l’éthique des soins… Le visage humain de la médecine se manifeste justement dans la pratique clinique du « prendre soin » de la vie du souffrant et du malade. »

La dignité humaine

Le cardinal Sgreccia affirme ensuite la dignité intrinsèque (2) de tout être humain et les droits qui ne découlent, quel que soit son état de santé: « Le droit à être continuellement l’objet, ou mieux encore, le sujet des attentions et des soins de la part des membres de la famille et d’autres, réside dans la dignité qu’une personne humaine, même un nouveau-né, malade et souffrante, ne cesse jamais de posséder. »

Alimentation et hydratation ne sont pas des thérapies

Il rappelle ensuite le devoir de nourrir et d’hydrater (3): ce ne sont aps des thérapies mais le minimum nécessaire à al survie de tout être humain: « L’alimentation-hydratation artificielles à travers une sonde naso-gastrique, ne pourra en aucun cas être considérée comme une thérapie… L’eau et la nourriture ne deviennent pas des médicaments par le seul fait qu’elles sont administrées artificiellement ; par conséquent, les interrompre n’est pas comme de suspendre une thérapie, mais c’est laisser mourir de faim et de soif celui qui n’est simplement pas en msure de s’alimenter de manière autonome ».

La décision des parents

Il fait observer qu’il ne doit pas y avoir de césure entre les gestes des médecins et la volonté des parents (4): « L’idée cardinale qui fonde le consensus informé est liée au principe selon lequel le patient n’est jamais un individu anonyme… mais un sujet conscient et responsable… Cela implique la nécessité qu’il soit impliqué dans les processus décisionnels qui le concernent, dans une relation dialogique qui évite qu’il n’en vienne à se trouver dans la situation de devoir subir passivement les décisions et les choix d’autrui. L’histoire du petit Charlie prouve au contraire que, au cours du temps, s’est créée une dynamique de détachement substantiel entre les décisions de l’équipe médicale et la volonté des parents. »

Une approche palliative intégrale

Le cardinal Sgreccia se déclare (5) pour une approche « palliative intégrale »: « Il est possible que la thérapie expérimentale n’aurait pas donné les résultats médicaux attendus, mais il est tout aussi vrai que les souffrances de Charlie demandent une approche palliative intégrale et systématique que aurait hypothétiquement pu accompagner l’expérimentation elle-même. »

Tenir la douleur sous contrôle

Le cardinal Sgreccia recommande (6) de tenir la douleur sous contrôle »: « À notre avis, le principe du meilleur intérêt du mineur implique difficilement, ou mieux, légitime difficilement une forme d’euthanasie passive comme celle qu’il a été décidé de pratiquer sur le petit Charlie. Nous croyons que son meilleur intérêt va dans la direction de lui assurer une existence le plus digne possible, à travers une stratégie antalgique opportune qui permette de tenir la douleur sous contrôle, s’il devait s’avérer impossible de parcourir la route pour accéder au protocole expérimental déjà en cours aux Etats-Unis. C’est exactement ce que n’ont pas cessé de demander les parents de Charlie jusqu’à aujourd’hui. »

L’avis de la Cour européenne

Il estime (7) que la Cour européenne n’a pas respecté ces critères: « La Cour européenne des droits de l’homme a glisssé de manière incroyable sur tous les aspects de contenu listés jusqu’ici et il semblerait même qu’elle soit allée au-delà, assumant une posture purement procédurale, au nom du principe de la marge d’appréciation… Elle a considéré qu’elle ne devait pas entrer dans le sujet de la question de la suspension de l’alimentation-hydratation-respiration artificielle au nom de cette autonomie souveraine des États membres qui les autoriserait à règlementer à leur gré les thèmes des aspects éthiquement plus compliqués, comme c’est le cas de la praticabilité ou non de l’euthanasie passive sur un nouveau-né. »

Une « culture rampante du rebut »

Le cardinal Sgreccia dénonce une « culture rampante du rebut »: « Derrière chaque aspect de cette histoire, se cache, bien que jamais mentionnée, une idée d’efficacité dans la gestion des ressources sanitaires qui pousse à disposer de celles-ci d’une manière qui ne peut pas ne pas générer une culture rampante du rebut. »

Le faux paradigme de la « qualité de la vie »

Il met en cause (9) le « paradigme » de la soi-disant « qualité de vie »: « Plus inquiétante encore est la légèreté avec laquelle on accepte le paradigme de la qualité de la vie, à savoir ce modèle culturel qui incline à reconnaître la non-dignité de certaines existences humaines, complètement identifiées et confondues avec la pathologie dont elles sont porteuses ou avec les souffrances dont celle-ci s’accompagne. »

L’euthanasie revendiquée

Enfin, le cardinal Sgreccia dénonce (10) une dérive vers une euthanasie en banalisée:  » Dans la transparence des postures schizophréniques impliquées par ces nouveaux paradigmes culturels, on peut percevoir l’ambivalence de ceux qui, en revendiquant la liberté d’accès total et indiscriminée à l’euthanasie – en la basant sur la prédominance exclusive de l’autonomie individuelle – nient en même temps cette autonomie décisionnelle dans d’autres cas, comme celui dont nous parlons, où l’on considère que seul les médecins ont la légitimité pour décider, sans aucune implication des parents. »

Disponibilié de l’hôpital du Vatican

Rappelons que, lundi 3 juillet également, la présidente de l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù (Enfant Jésus) qui dépend du Vatican, Mme Mariella Enoc, se déclare disponible pour accueillir Charlie Gard à Rome, si ses parents le souhaitent et si son état le permet.

Elle cite, dans un communiqué de ce lundi 3 juillet 2017, en italien, le tweet du pape François, posté sur son compte @Pontifex_it, le 30 juin : « Défendre la vie humaine, surtout quand elle est blessée par la maladie, est un engagement d’amour que Dieu confie à tout homme ».

« Les paroles du Saint-Père, en référence au petit Charlie, résument bien la mission de l’hôpital Bambino Gesù. C’est pourquoi j’ai demandé au directeur sanitaire de vérifier avec le Great Ormond Street Hospital de Londres, où le nouveau-né est hospitalisé, si les conditions sanitaires sont réunies pour un éventuel transfert de Charlie dans notre hôpital. Nous savons que le cas est désespéré et qu’il n’existe pas, apparemment, de thérapies efficaces. »

La proximité du pape François

Mme Enoc exprime aux parents sa proximité en disant: « Nous sommes proches des parents par la prière et, si c’est leur désir, nous sommes disponibles pour acueillir leur enfant chez nous, pour le temps qu’il lui reste à vivre. »

Le pape François a adressé un message aux parents de Charlie Gard dimanche soir, 2 juillet, disant, par son porte-parole, Greg Burke, sa proximité: « Le Saint-Père suit avec affection et émotion l’affaire du petit Charlie Gard et il exprime sa proximité à ses parents ». Le pape François, dit-il, « prie pour eux souhaitant que l’on ne néglige pas leur désir d’accompagner et de soigner leur enfant jusqu’au bout ».

La Cour européenne des droits de l’homme a rejeté le 27 juin leur demande d’emmener leur enfant aux Etats-Unis pour un traitement expérimental et la Cour suprême britannique s’est prononcée en faveur de l’arrêt de l’assitance respiratoire, de l’hydratation et de l’alimentation.

Mme Mariella Enoc, présidente de l’hôpital Bambino Gesù de Rome, qui avait dit sa disponibilité à accueillir le bébé, si son transfert était possible et si les parents le souhaitaient, a annoncé, ce mardi 4 juillet que ce ne serait pas possible pour des motifs « légaux »: c’est en tous cas la réponse de l’hôpital anglais où il se trouve actuellement, rapporte Radio Vatican. Elle dit avoir été contactée par la maman du petit Charlie pour réfléchir à des soins.

Quant à surmonter ces motifs légaux, le cardinal secrétaire d’Etat Pietro Parolin, a assuré, toujours selon la même source: « Si nous pouvons le faire, nous le ferons. »

Avec Anita Bourdin