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Santé - Page 3

  • Vincent Lambert et Alfie Evans : le pape plaide pour que tout patient soit toujours respecté dans sa dignité et soigné de manière adaptée à son état

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    D'Anita Bourdin sur zenit.org :

    Le pape François plaide pour Vincent Lambert et Alfie Evans

    « Que tout patient soit toujours respecté dans sa dignité et soigné de manière adaptée à son état »

    Le pape François plaide pour le petit Anglais Alfie Evans et pour Vincent Lambert et il appelle à prier pour eux et leurs familles en disant notamment: « Prions pour que tout patient soit toujours respecté dans sa dignité et soigné de manière adaptée à son état ».

    Le pape a en effet lancé un appel, en italien, après la prière mariale du Regina Caeli de ce dimanche 15 avril 2018, place Saint-Pierre, devant quelque 30 000  personnes.

    Le pape a mobilisé la prière des chrétiens en disant: « Je confie à votre prière les personnes comme Vincent Lambert, en France, petit Alfie Evans, en Angleterre, et d’autres dans plusieurs pays, vivant, parfois depuis longtemps, dans un état de sérieux infirmité, médicalement assistée pour les besoins primaires. »

    « Ce sont des situations délicates, très douloureuses et complexes », a reconnu le pape qui a confié aux baptisés cette intention de prière: « Prions pour que tout patient soit toujours respecté dans sa dignité et soigné de manière adaptée à son état, avec la contribution concordante des membres de la famille, des médecins et des autres agents de santé. »

    Le pape François avait publié ce tweet déjà à propos du petit Alfie Evans, sur son compte @Pontifex_fr, le mercredi 4 avril 2018: « J’espère sincèrement que tout le possible sera fait pour continuer à accompagner avec compassion le petit Alfie Evans, et que la profonde souffrance de ses parents pourra être écoutée. Je prie pour Alfie, pour sa famille, et pour tous ceux qui sont concernés. »

    Ce bébé britannique de 22 mois se trouve dans un « état semi-végétatif », pour lequel la justice du pays a statué sur l’arrêt du traitement : une décision à laquelle s’opposent les parents de l’enfant, Kate James et Tom Evans. Le président de l’Académie pour la Vie, Mgr Vincenzo Paglia publie également ce dimanche 15 avril un communiqué, en italien, où il lance un appel et affirme: « Alfie ne peut pas être abandonné, Alfie doit être aimé et de même ses parents, jusqu’au bout. »

    Il souhaite que le « dialogue » soit renoué et une « collaboration » entre les parents « bouleversés par la douleur, cela se comprend », et les autorités de l’hôpital, de façon à chercher « le bien intégral d’Alfie », et que « le soin de sa vie ne soit pas réduit à une controverse légale ».

    Quant à Vincent Lambert, 41 ans, l’hôpital où il se trouve, le CHU de Reims, en France, a décidé de la suspension de l’alimentation et de l’hydratation, alors qu’il n’est pas en fin de vie mais en état de grand handicap, comme l’atteste sa mère, Viviane Lambert – qui a publié, chez Plon, « Pour la vie de mon fils » -, et des médecins, et ceci depuis une dizaine d’années. L’enjeu c’est, avec lui, le sort de plus de 1 500 personnes dans la même situation en France.

    À la suite d’un accident de la route survenu en 2008, Vincent Lambert, né le 20 septembre 1976, plonge dans un état de conscience minimal, dit « pauci-relationnel », ou plus encore de « conscience minimale plus ». Le 10 avril 2013, après plusieurs années passées à essayer sans succès d’améliorer cet état, l’équipe médicale chargée de son cas décide – après avoir consulté sa femme mais sans avis de ses parents ni de ses frères et sœurs – de cesser de l’alimenter et de l’hydrater.

    L’absence de consultation du reste de la famille aboutit à une annulation de la décision par un tribunal. De nouveau un médecin vient de décider de l’arrêt de ces deux éléments indispensables à la vie.

    La Fondation Jérôme Lejeune (Jean-Marie Le Méné) résume ainsi la situation médicale: « Tétraplégique, Vincent Lambert n’est ni sans conscience (même s’il est dans un état de conscience altérée) ni sans relation (même s’il est dans un état pauci-relationnel). On ne peut donc absolument pas dire de sa vie qu’elle est végétative. Un enfant de trois ans comprend tout seul que ce jeune homme est vivant. Il bouge, il tourne la tête, il regarde. Vincent n’est pas en fin de vie, il n’est pas malade, il ne souffre pas. Il respire normalement. Il a juste une sonde gastrique, ce qui, jusqu’à preuve du contraire ne relève pas d’un acharnement thérapeutique ni d’une obstination déraisonnable. Son cas est comparable à celui de milliers de personnes victimes, comme lui, d’un accident de la route. Tel est le témoignage de ses parents qui lui rendent visite tous les jours, de ses proches, des avocats qui l’ont défendu avec détermination, mais aussi des 23 spécialistes qui ont récemment adressé un courrier à l’hôpital de Reims.  »

    Voilà deux situations, bien différentes, sauf par leur aspect tragique, pour laquelle le pape François appelle à la prière.

     

  • « Vie accomplie » : une pathologie pouvant justifier un acte d’euthanasie ?

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    Du Bulletin d'Information de l'Institut européen de Bioéthique :

    Euthanasie pour "vie accomplie" aux Pays-Bas : Dossier

    Nouveau DOSSIER de l'IEB :

    Faut-il incorporer la notion de « vie accomplie » parmi le nombre de pathologies pouvant justifier un acte d’euthanasie ? 

    Aux Pays-Bas, cela fait plusieurs années déjà que cette question occupe l’opinion publique. Elle suscite la réflexion éthique et renouvelle le débat politique sur la fin de vie.

    Le présent dossier retrace une partie de cette réflexion. Il reprendra tout d’abord la réponse politique donnée par le gouvernement néerlandais à la question des euthanasies pour « vie accomplie ».

    Il présentera ensuite deux définitions du concept, élaborées par différentes instances néerlandaises, qui se sont chacune penchée sur le phénomène de « vie accomplie » avec leur regard propre.

    Il abordera enfin la thèse de doctorat de la chercheuse néerlandaise Els van Wijngaarden. Cette thèse représente la première enquête sur le terrain et recherche scientifique de cette ampleur sur le sujet.

  • Les personnes trisomiques, premières victimes du transhumanisme

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    De Jean-Marie Le Méné sur le site de Valeurs Actuelles :

    Le jour du printemps

    Le 21 mars, jour du printemps, était aussi la journée mondiale de la trisomie 21. Evénement paradoxal, désarmant, surréaliste, qui voit le monde célébrer les personnes porteuses de ce handicap – pourtant ennemi public numéro 1 – et se réjouir qu’elles vivent parmi nous. La situation compte en effet trois parties prenantes.

    D’abord, il y a ceux que l’on pourrait appeler les « surveillants ». Bons apôtres de la technoscience et grands prêtres du marché, les « surveillants » surveillent toute naissance suspecte. Ils font part de leur aversion pour la naissance d’enfants trisomiques aujourd’hui alors que les pays développés se sont dotés d’une politique de prévention systématique, généralisée, consensuelle, gratuite. Existerait-il des trous dans la raquette eugéniste ? Les « surveillants » pensent qu’on sera submergés par les naissances de ces enfants si l’on n’y prend pas garde. L’économie de la santé n’y survivra pas. Alors, ils ont produit et fait acheter (créé l’offre et la demande) de nouveaux tests par les systèmes de santé. Il s’agit du diagnostic prénatal non invasif qui détecte la trisomie dans le sang de la mère, directement, en s’affranchissant de l’amniocentèse. Le test est plus précis, plus précoce, moins cher et non risqué. Il devrait permettre d’éviter toutes les grossesses trisomiques et d’aboutir enfin à une société “Down syndrome free” comme celle promue par le Danemark. Les « surveillants » travaillent à consolider cet « ordre établi » si avantageusement décrit par le Pr Jacques Milliez.

    Ensuite, il y a les « bienveillants » qui se dévouent corps et âmes auprès des personnes trisomiques en essayant de considérer leur situation le plus positivement possible. Ils refusent la stigmatisation dont elles font l’objet et recherchent leur intégration à tout prix, à l’école, au travail, dans les loisirs, dans la vie tout court. Les « bienveillants » pensent que la société ne fait pas encore tous les efforts qu’elle devrait en vue d’une meilleure intégration des personnes trisomiques mais que c’est une question de temps, de moyens, de changement de regard. On y viendra nécessairement, c’est le sens de l’Histoire. Ils ne manquent pas une occasion de montrer à quel point ces personnes sont proches de nous et capables du meilleur. Ils les font figurer dans des films, des publicités, des émissions et s’attristent sincèrement de l’égoïsme de ce monde qui ne va pas assez vite dans l’inclusion. Ce sont les « bienveillants » – souvent des parents d’ailleurs – qui ont eu l’idée de la journée mondiale de la trisomie, par exemple. Ils débordent d’inventivité, créent des restaurants, des cafés, tenus par des personnes trisomiques. On leur doit beaucoup. Pour un peu, ils nous persuaderaient sincèrement que la trisomie est une situation enviable tant ils manifestent de joie au contact des personnes porteuses de cette anomalie chromosomique.

    Enfin, il y a les « conséquents » qui montrent que l’intégration difficile des trisomiques dans la société est une conséquence directe de leur éradication programmée, budgétée, conseillée, avant la naissance. Ce lien de cause à effet est souvent reproché aux « conséquents » parce qu’il sous-entend un jugement péjoratif porté sur l’avortement des enfants trisomiques que la loi Veil, comme chacun sait, a autorisé jusqu’à la naissance. Bien sûr, la puissance publique laisse encore les parents libres de garder ou pas l’enfant. Mais considérer que les deux termes de ce choix sont équivalents, que la vie et la mort ont le même poids, la même valeur ou la même absence de valeur, n’est pas de la neutralité. Cela veut dire que la personne objet d’un tel jugement n’est plus une personne précieuse. Il est donc impossible de réclamer à la collectivité de porter une attention soutenue à une progéniture que les parents ont eu l’imprudence, la légèreté ou l’égoïsme de faire naître alors qu’il aurait été « responsable » de ne pas le faire. Comment, dans ces conditions, entretenir une image positive de personnes qui n’auraient pas dû vivre ? Les informations techniques délivrées aujourd’hui ne placent pas les parents en situation d’accepter la vie avec un enfant différent. Les chiffres montrent au contraire que la liberté de choix conduit non pas à plus d’inclusion mais à plus d’exclusion (la quasi-totalité de cette population est éliminée avant la naissance, ce qui est inédit dans l’histoire de l’humanité).

    La seule information à donner est qu’une personne trisomique est une personne qui mérite d’autant plus d’attention qu’elle est porteuse d’un handicap et qu’on doit s’en occuper sans conditions restrictives liées à l’âge gestationnel ou au nombre de chromosomes. Tel est le message porté devant l’ONU et les institutions de l’Union européenne par les « conséquents » qui redonnent à la médecine le souci de « ces patients-là aussi » et à la science l’envie de les guérir. Car les premières victimes du transhumanisme, ce sont bien les personnes trisomiques. Faute d’être capables de fabriquer des surhommes, les transhumanistes assument sans état d’âme l’élimination de ceux qu’ils tiennent pour des « sous-hommes », d’autant que la chasse au gène rapporte gros.

    Et c’est ainsi que le transhumanisme est grand.

  • Belgique : les tissus humains bientôt commercialisés

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    DES TISSUS HUMAINS BIENTÔT EN VENTE EN BELGIQUE

     de genethique.org

    La ministre de la Santé Belge Maggie de Block souhaite autoriser la commercialisation des tissus humains, en modifiant la loi de 1986 sur le prélèvement et la transplantation d'organes. Actuellement les tissus humains (ossements, cornées, vaisseaux sanguins…) prélevés sur les donneurs avant ou après leur mort, sont stockées dans des biobanques, accessibles aux seuls médecins et chercheurs.

    La ministre souhaite confier à l’industrie et aux firmes commerciales un droit d’accès à ces biobanques. Le Professeur Eric Mortier, de l’UZ Gent, soutient que « l’accès aux tissus peut constituer une plus-value, parce que les entreprises ont les moyens d’aider à la recherche scientifique ». Maggie de Block a déjà déposé un avant-projet de modification de la loi.

    La Conférence des Hôpitaux Académiques de Belgique (CHAB), présente aux débats en commission, craint des abus. Le consentement des donneurs étant présumé, les industries bénéficieront elles aussi de ce « consentement implicite », mais Marc Decramer, Président de la CHAB, considère que« la procédure de consentement des patients n’est pas suffisamment réglée en Belgique ». Il faudrait au minimum informer les Belges avec transparence pour qu’ils puissent prendre leurs disposition en connaissance de cause, mais la ministre n’a « pas confirmé qu’il y aurait une campagne d’information sur le sujet ».

    La question de l’import-export est cruciale aussi. Si l’Europe « ne permet pas de faire du gain sur la vente de tissus humains sur son territoire », rien n’empêchera les entreprises de commercer avec les Etats-Unis, où les prix sont « exubérants », ou avec la Chine et l’Inde pour acheter à bas coût. La Ministre précise bien que les tissus importés « devront répondre aux normes de qualité belges », mais les risques de problèmes de contrôle ne peuvent être exclus.

    Sources: Institut Européen de Bioéthique (20/03/2018)

  • Nouvelle dérive de la pratique de l'euthanasie aux Pays-Bas

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    D'Alliance Vita :

    Euthanasie aux Pays-Bas : une nouvelle dérive

    Seize ans après l’entrée en vigueur de la loi sur l’euthanasie aux Pays-Bas, premier pays du monde à légiférer sur le sujet, les demandes d’euthanasie ne cessent d’augmenter. Le président des Commissions régionales d’évaluation, le Dr Jacob Kohnstamm, parle même « d’accoutumance ».

    Le comité de surveillance de l’euthanasie a publié, début mars, son rapport annuel. Il en ressort que 6.585 euthanasies ont été pratiquées en 2017, soit 4,4% du total des décès et 8% de plus que l’année précédente. 90% des patients souffraient de cancer, de maladies cardiaques ou de maladies du système nerveux. Mais 83 personnes souffraient de graves troubles psychiques, ce qui suscite de nombreux débats. Cette hausse continuelle du nombre d’euthanasies depuis 2002 risque fort de se poursuivre, les pressions se faisant de plus en plus fortes pour élargir les conditions à ceux qui estiment que leur « vie est terminée » dès l’âge de 70 ou 75 ans.

    Par ailleurs, une nouvelle dérive s’est développée récemment avec l’association « Laatste Will » (« Dernière volonté ») : celle-ci se vantait, depuis septembre dernier, de pouvoir proposer une poudre mortelle à ses membres désirant une « autonomie absolue » sur « quand et comment ils allaient mourir ». Cette association a dû cesser de proposer ce produit suite à la demande du Parquet le 23 mars.

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    Pour aller plus loin : « L’euthanasie aux Pays-Bas »

  • Quand Paul Ricoeur évoquait la fin de vie

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    De Jacques Ricot sur le site d'Ouest France :

    POINT DE VUE. Paul Ricoeur et la fin de vie

    Par Jacques Ricot, auteur de « Penser la fin de vie » au Presses de l’EHESP, en 2017.

    Au moment où il mettait la dernière main à l’une de ses œuvres majeures, La mémoire, l’histoire et l’oubli, Paul Ricoeur a bénéficié de l’assistance du jeune Emmanuel Macron au tournant du siècle dernier.

    Or, c’est exactement à ce moment-là que le philosophe s’est exprimé publiquement sur la question de la fin de vie. J’ignore si ces thèmes ont alors été évoqués avec l’étudiant Macron qui, aujourd’hui devenu Président, cherche à se faire une opinion sur ce délicat problème de société.

    Avec humilité, Ricoeur avait laissé mûrir durant plusieurs années sa pensée avant de livrer son analyse et ses convictions. Il avait rencontré longuement des acteurs des soins palliatifs. J’ai été moi-même le témoin de ses réflexions durant l’été 2000 avant qu’il ne les consigne dans un écrit intitulé Accompagner la vie jusqu’à la mort (1) et ne les réitère en 2001 lors d’une séance organisée par le ministre délégué à la Santé.

    C’est la modestie qu’il revendique face aux positions simplistes et expéditives en demandant : «Sommes-nous au clair avec nos propres désirs de mort pour en parler non seulement avec compétence mais honnêteté?».

    Acharnement ou fausse compassion

    Ricoeur refuse avec clarté toutes les complaisances vis-à-vis de la souffrance, y compris cette falsification du christianisme qui laisserait croire que la douleur est, par elle-même, rédemptrice : la souffrance doit être soulagée par tous les moyens, y compris si cela devait abréger les jours restant à vivre.

    Le philosophe dénonce une figure grimaçante de « faire le bien » : prolonger la vie par un acharnement thérapeutique (désormais mieux nommé «obstination déraisonnable»), ce qu’il commente ainsi : «Mais on peut débusquer le non-dit qui se cache derrière un geste qui ne sait pas s’arrêter. C’est, d’un côté, une sacralisation du simple fait de vivre […]. C’est, d’autre part, tout aussi fondamentalement, la fuite devant la tâche de faire le deuil, le deuil de l’autre et, à l’arrière-plan, le deuil anticipé de sa propre vie.»

    Surgit alors une autre figure erronée de « faire le bien », symétrique de l’acharnement thérapeutique, celle qui consiste à mettre fin aux jours d’une personne dans un geste faussement compatissant.

    La proposition de l’aide active à mourir, selon l’euphémisme en vigueur, apparaît à un moment où la culture moderne promeut «un acte de suprématie par lequel on voudrait éliminer les effets de la passivité et de la vulnérabilité de la condition humaine».

    La responsabilité du législateur

    Cet acte de suprématie par lequel on veut anticiper sa mort, sous le manteau de la maîtrise de son destin, exprime la protestation contre toute situation de dépendance.

    «De la protestation, le pas est vite franchi à la profession d’un droit de mourir dans la dignité, droit que certains voudraient voir sanctionné par la loi au même titre que les autres libertés civiques.»

    Sur la responsabilité du législateur devant l’euthanasie, la conclusion de Ricoeur est sans ambiguïté : «Si l’éthique de détresse est confrontée à des situations où le choix n’est pas entre le bien et le mal, mais entre le mal et le pire — même alors le législateur ne saurait donner sa caution.»

  • Ce que dit l'actualité scientifique sur les dangers de la pilule

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    L’actualité scientifique sur les dangers de la pilule

    Écrit par Miguel A. Martínez-González le 

    Une étude publiée dans The New England Journal of Medicine confirme le risque plus élevé de cancer du sein et d’autres types de cancer pour les femmes qui utilisent des contraceptifs hormonaux. Une autre étude, publiée dans l’American Journal of Psychiatry met ces substances en lien avec l’augmentation du suicide et des tentatives de suicide.

    L’un des changements récents les plus radicaux dans la pratique médicale a été le déclin brutal de l’enthousiasme pour les hormones féminines (œstrogènes et progestagènes). On pensait que pour la femme en ménopause, chez qui la production naturelle d’hormones s’arrête, on pouvait obtenir de grands bénéfices par une thérapie substitutive au moyen de pilules contenant ces hormones;

    La surprise fut colossale lorsqu’en 2002, on a dû arrêter prématurément le plus grand essai clinique jamais réalisé avec des hormones féminines en raison d’une augmentation du cancer du sein (26% de plus qu’avec un placebo), des infarctus du myocarde (29% de plus avec les hormones) et les accidents vasculaires cérébraux (41% de plus avec les hormones). Désormais, on ne recommande plus le traitement de routine avec ces hormones.

    Les hormones exogènes utilisées dans la ménopause n’ont d’autre prétention que de substituer les hormones naturelles. D’autres hormones du même type sont utilisées comme contraceptifs chez des femmes en âge de procréer. Elles doivent être beaucoup plus puissantes car elles ne prétendent pas substituer les hormones endogènes, mais empêcher leur production naturelle. Elles ont habituellement une puissance six fois supérieure. Cette dose exogène élevée contenue dans les contraceptifs inhibe l’ovulation et bloque d’autres processus physiologiques normaux.

    Les contraceptifs sur la sellette

    Depuis que les hormones exogènes utilisées dans la ménopause sont tombées en disgrâce, les études sur l’appréciation des risques des contraceptifs ont connu un intérêt croissant. Cette appréciation est très importante vu le nombre très important de femmes — plus de 100.000.000 — qui les utilisent habituellement à travers le monde. C’est pourquoi une augmentation même modeste du risque individuel peut se traduire en des milliers de cas liés à ces hormones.

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  • Pourquoi le Docteur Vanopdenbosch a démissionné de la commission euthanasie

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    Du bulletin de l'Institut Européen de Bioéthique :

    Les raisons de ma démission de la commission Euthanasie

    Complétant notre Bulletin du 22 février 2018 , voici la traduction de la lettre du Dr Vanopdenbosch

    Cher Président de la Chambre des Représentants,

    Cher Président de la Commission de la Santé Publique de la Chambre,

    Par la présente, je tiens à donner ma démission de la fonction de membre suppléant de la Commission Fédérale de contrôle et d’évaluation de l’Euthanasie (CFCEE). C’est à juste titre que la Chambre des Représentants se pose la question de l’indépendance et du rôle de cette commission. Dans les faits, la CFCEE n’est en effet ni indépendante, ni objective.

    Lorsque des déclarations d’euthanasie sont détectées non conformes à la loi, la CFCEE ne les renvoie pas au Parquet pour examen, comme le prescrit pourtant la loi, mais elle prend elle-même le rôle de juge. L’exemple le plus frappant s’est déroulé lors de la réunion du mardi 5 septembre 2017: nous y avons traité le cas d’une personne atteinte de démence à...

    Le texte complet ICI

  • USA : bataille autour du droit à naître des trisomiques

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    A titre d'information : d'Hélène Vissière sur le site du Point :

    États-Unis : bataille autour du droit à naître des trisomiques

    Plusieurs États américains ont voté des lois controversées interdisant aux femmes l'avortement si le fœtus est atteint de trisomie 21.

    Tous les ans, Gerber, le producteur américain de petits pots qui appartient au géant Nestlé, choisit au cours d'une compétition nationale le bébé le plus mignon qui jouera les ambassadeurs de la marque. Cette année, il a désigné Lucas Warren, un petit garçon de 18 mois au sourire radieux atteint de trisomie 21. C'est la première fois en 91 ans que la marque sélectionne un enfant handicapé. « Chaque année, nous choisissons le bébé qui représente le mieux l'héritage de longue date de Gerber, a expliqué le PDG du groupe Bill Partyka. Cette année, Lucas est le choix idéal. » Il y avait de la concurrence. Le groupe a dû passer en revue quelque 140 000 photos de bambins envoyées par leurs parents.

    Le choix est loin d'être innocent. Aux États-Unis, la situation des bébés trisomiques suscite un grand débat. Ces dernières années, plusieurs États – le Dakota du Nord, l'Indiana, l'Ohio – ont voté des lois très controversées interdisant aux femmes l'avortement si le fœtus est atteint de trisomie 21 et punissent le médecin qui pratiquerait une interruption médicale de grossesse en suspendant sa licence. D'autres États, comme l'Utah, ont des projets de loi similaires en attente.

    Depuis plus de 40 ans les conservateurs, parmi eux beaucoup de chrétiens évangéliques, n'ont qu'une priorité : la lutte contre l'IVG pourtant légalisée par la Cour suprême en 1973. Ils ont réussi, au fil du temps, à pousser certains États à mettre en place toutes sortes de mesures qui rognent le droit à l'avortement : ils ont imposé une période d'attente obligatoire, des échographies vaginales, des séances de « conseil ». Le but est de dissuader les femmes d'avorter. Ils ont également obligé les cliniques à respecter des conditions de fonctionnement de plus en plus draconiennes. Beaucoup d'établissements ont dû fermer leurs portes et dans plusieurs États, il faut maintenant parcourir des centaines de kilomètres pour trouver une clinique afin de pratiquer une IVG.

    « Tentative de criminaliser l'avortement »

    Le dernier combat des anti-avortement se focalise sur le sort des fœtus trisomiques qui souffrent d"une terrible forme de discrimination", selon Karianne Lisonbee, une représentante du congrès local de l'Utah et auteur d'un projet de loi. « L'avortement sélectif n'est jamais le bon choix, mais c'est particulièrement monstrueux que l'on puisse refuser la vie à des enfants à naître simplement parce qu'ils ont un handicap », a déclaré Ohio Right to Life, un groupe anti-IVG. Il s'inquiète particulièrement par les tests de dépistage prénatal, bien plus fréquents à l'étranger qu'aux États Unis, qu'il assimile à de l'eugénisme. Ces militants citent notamment le cas de l'Islande et du Danemark où, à la suite du dépistage systématique, le nombre de naissances de bébés porteurs de la maladie a chuté considérablement.

    En face, les adversaires dénoncent les législations récentes comme une atteinte à la vie privée et à la relation de confidentialité patient-médecin. Elles violent, disent-ils, la Constitution et ne cherchent, non pas à défendre le sort des enfants des trisomiques, mais à limiter le droit des femmes. Freda Levenson, la directrice juridique de la branche de l'organisation American Civil Liberties Union (ACLU) dans l'Ohio, a estimé qu'il s'agissait d'« une tentative à peine voilée pour criminaliser l'avortement. Si les hommes politiques de l'État voulaient défendre les handicapés, ils devraient améliorer l'accès à la santé, l'éducation et autres services », affirme-t-elle dans un communiqué.

    Les trisomiques de plus en plus intégrés dans la société américaine

    ACLU et le Planning familial ont intenté des actions en justice. Dans l'Indiana et l'Ohio, la législation a été bloquée par les juges, mais les anti-avortement ont fait appel. Dans le Dakota du Nord, la mesure est entrée en vigueur après l'abandon des poursuites par la seule clinique qui pratique les IVG. L'établissement a estimé que la loi ne le gênait pas, car il ne propose pas d'avortement après 16 semaines, la période en général du test de dépistage de la trisomie 21.

    Les associations de défense des personnes trisomiques restent discrètes et refusent de prendre parti dans le débat. La Société nationale de la trisomie met l'accent sur le fait que les porteurs de la maladie « sont de plus en plus intégrés dans la société ». « Grâce aux progrès de la technologie médicale, les individus atteints de trisomie vivent plus longtemps qu'avant », signale le site mentionnant que 80 % des adultes atteignent l'âge de 60 ans.

    La décision de Gerber de faire du petit Lucas le nouveau visage de la marque a été saluée par les familles d'enfants handicapés. Le garçonnet va apparaitre toute l'année sur les réseaux sociaux du groupe et ses parents ont reçu 50 000 dollars de prix. « Nous espérons que cette opportunité mettra en lumière la communauté de ceux qui ont des difficultés d'apprentissage et éduquera les gens », espère sa mère, Cortney Warren.

  • L'utilisation de l'intelligence artificielle en médecine suscite des inquiétudes

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    DES CHERCHEURS ALERTENT SUR LES QUESTIONS ÉTHIQUES LIÉES À L'UTILISATION DE L'INTELLIGENCE ARTIFICIELLE EN MÉDECINE

     de genethique.org

    Dans un article de perspective publié le 15 mars dans le New England Journal of Medicine, des chercheurs de l’Ecole de médecine de l’Université de Stanford en Californie ont alerté sur les implications éthiques liées à l’utilisation d'outils d'apprentissage algorithmiques pour la prise de décisions en matière de soins de santé, notamment dans leur utilisation à grande échelle.

    Parmi les préoccupations soulevées par les auteurs :

    • Les données utilisées pour créer des algorithmes qui peuvent contenir des biais qui se reflètent dans les algorithmes et dans les recommandations cliniques qu'ils génèrent : « Les algorithmes intégrés dans le système de soins de santé pourraient refléter des intérêts différents et contradictoires», explique David Magnus, docteur en philosophie, auteur principal de la tribune et directeur du Stanford Centre for Biomedical Ethics« Que se passera-t-il si l'algorithme est conçu pour économiser de l'argent ? Si les différentes décisions de traitement concernant les patients sont prises en fonction de leur prise en charge ou de leur capacité à payer ? ».
    • Les médecins doivent bien comprendre la façon dont les algorithmes sont créés, évaluer de façon critique la provenance des données qui sont utilisées pour créer les modèles statistiques, comprendre le fonctionnement des modèles pour éviter d’en être trop dépendants et écarter toute mauvaise interprétation des données qui pourraient avoir de fâcheuses conséquences sur les décisions de soin.
    • Les informations recueillies sur la base des données de l’Intelligence artificielle « doivent être fortement pondérées par ce que les médecins savent de leur propre expérience clinique ». L'aspect humain des soins aux patients doit toujours être pris en compte.
    • L'orientation clinique fondée sur l'apprentissage par la machine introduit un tiers dans la relation médecin-patient, la transformant en une relation entre le patient et le système de soins de santé. Elle pourrait remettre en question la dynamique de la responsabilité dans la relation et la confidentialité.

    « Nous devons être prudents en ce qui concerne les soins aux personnes en fonction des algorithmes qui nous montrent », a déclaré Danton Char, professeur adjoint d'anesthésiologie, de médecine péri-opératoire et de médecine de la douleur, qui effectue une recherche financée par le National Institutes of Health sur les implications éthiques et sociales des tests génétiques élargis chez les enfants gravement malades. « La seule chose que les gens peuvent faire que les machines ne peuvent pas faire, c'est mettre de côté nos idées et d’évaluer les situations de manière critique ». Il estime que « la société s’essouffle a essayer de trouver des réponses rapides », et que la prudence et la réflexion s’imposent dans la mise en œuvre des applications de l’Intelligence artificielle aux données de santé.

    Sources: Medical Press, Patricia Hannon (15/03/2018)

  • L'euthanasie : un problème de définition

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    QU’EST-CE QUE L’EUTHANASIE ? UN PROBLÈME DE DÉFINITION…

    Le coin des experts de genethique.org 

    Alors qu'en France la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié aujourd’hui ses recommandations pour la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, Béatrix Paillot, médecin gériatre, réagit pour Gènéthique.

    Faisant suite à la Loi (française) Leonetti-Clayes sur la sédation profonde, l’HAS vient de publier ses recommandations pour la mise en œuvre pratique de cette nouvelle législation.

    A lecture du guide remis aux professionnels de santé, on ne peut s’empêcher de s’interroger sur la définition retenue pour distinguer le mot euthanasie de la sédation profonde. Il y a un risque réel de dérive.

    Un problème de définition…

    Dans le dictionnaire Larousse, le mot euthanasie est ainsi défini : « Acte d’un médecin  qui provoque la mort d’un malade incurable pour abréger ses souffrances ou son agonie ».

    Nous voyons que dans cette définition traditionnelle de l’euthanasie, on ne préjuge pas de la manière dont le médecin va s’y prendre pour provoquer la mort du malade. L’euthanasie est le fait de poser des actes qui vont avoir pour effet de provoquer intentionnellement la mort d’un malade. Or, l’acte de tuer peut être réalisé soit par un geste (ex : injection d’un produit à dose mortelle), soit par l’omission d’un geste proportionné et normalement dû au malade (par ex, ne pas lui donner son traitement pour le cœur, ou bien ne pas lui apporter l’hydratation dont il a besoin pour vivre).

    Dans l’euthanasie par omission d’un traitement ou d’un soin proportionné à l’état du malade, la mort ne va pas survenir instantanément, mais au bout de quelques jours (il faut environ 6 jours pour faire mourir quelqu’un par déshydratation).

    Une manière habile de faire en sorte que cette période soit moins pénible pour le malade que l’on décide de ne plus hydrater, c’est de l’endormir profondément en attendant que la mort survienne. C’est alors une euthanasie déguisée. On dit qu’on l’endort profondément le malade, alors qu’en fait, on provoque la mort par déshydratation.

    Tous les cas envisagés par la Loi Leonetti-Clayes ne sont pas de cet ordre-là, mais il y a un risque d’intégrer cette possibilité en affirmant que l’alimentation et l’hydratation artificielles relèvent d’un traitement.

    Une vie qui a encore du sens

    Imaginons qu’une personne malade qui n’est pas en fin de vie décide de provoquer sa mort en arrêtant l’alimentation et l’hydratation artificielles qui lui sont nécessaires pour vivre, cela signifie qu’elle est tentée par le suicide et qu’elle expérimente une souffrance qu’elle juge intolérable. La manière traditionnelle d’agir pour les soignants est d’essayer de voir pourquoi elle souhaite mourir. Quelle est cette souffrance qu’elle juge intolérable ? N’y a-t-il aucun moyen de la soulager ? Bien souvent, en faisant cette enquête, on trouve un moyen de remédier à ce qui la fait souffrir, et la tentation suicidaire disparait d’elle-même. Au bout de quelques jours, la personne accepte souvent que l’on remette en route l’alimentation et l’hydratation. Bien souvent, le désir de mourir exprimé par la personne n’est en fait qu’un appel au secours qui signifie en creux : « Il y a quelque chose qui ne va pas. J’ai une souffrance non soulagée. Pouvez-vous l’apaiser ? Dites-moi que ma vie vaut encore le coup d’être vécue ».

    La sédation profonde signifie que l’on endort profondément un malade. En soi, ce n’est pas un acte de mort. Ce qui peut devenir un acte de mort, c’est de ne pas subvenir à ses besoins élémentaires pendant qu’il dort. Avec la loi Leonetti-Claeys, que risque-t-il de se passer ? Le soignant peut être tenté de répondre : « Puisque vous le demandez de manière répétée et que la loi vous y autorise, c’est d’accord, nous allons arrêter l’hydratation et l’alimentation artificielle. Mais pour que cela ne soit pas trop pénible, nous allons vous endormir profondément jusqu’à votre mort ».

    Autrement dit, le soignant, plus ou moins rapidement, peut être tenté de renvoyer le message suivant : « Oui, votre vie ne vaut effectivement plus le coup d’être vécue ». Dire cela, c’est tuer symboliquement le malade avant de poser les gestes qui provoqueront effectivement le décès. L’acte qui peut provoquer la mort, c’est d’endormir profondément la personne malade associé à l’arrêt de l’alimentation et l’hydratation artificielles. L’endormissement profond et irréversible empêche le malade de revenir éventuellement sur sa décision de ne plus se nourrir et s’hydrater comme son organisme en aurait besoin. Si son espérance de vie est de moins de 6 jours, cela peut éventuellement se concevoir, mais si son espérance de vie est plus longue, l’absence d’hydratation est un moyen suffisant pour provoquer la mort. Autrement dit, le soignant réalise une euthanasie sur la demande d’un malade tenté par le suicide. 

    Un malade qui n’est pas en fin de vie…

    Un autre cas de figure problématique est celui d’un malade qui ne peut exprimer sa volonté et qui n’est pas en fin de vie. Il peut être tentant de décider arbitrairement dans le cadre d’une procédure collégiale d’arrêter l’alimentation et l’hydratation artificielles d’une personne handicapée, dont on ne voit plus le sens de la vie. Si elle ne s’y est pas opposée dans le cadre de directives anticipées ou par l’intermédiaire de sa personne de confiance, l’équipe soignante peut se croire autorisée à réaliser une sédation profonde avec arrêt définitif de l’alimentation et de l’hydratation artificielle, puisque le cadre législatif le rend possible.

    Le crime était parfait…

    A qui profite le crime ? Il profite surtout aux Pouvoirs Publics car cette législation va drôlement arranger les finances de la sécurité sociale ! C’est formidable, cela résout tous les problèmes. Mais pour que l’opération atteigne parfaitement son but, il reste encore à convaincre les personnes âgées ou lourdement handicapées qu’elles sont un « poids » pour la société. Mais là encore, pas de souci, elles en sont déjà presque toutes convaincues : les médias se sont fait un devoir de diffuser ce message depuis plusieurs années.

    Le crime est vraiment parfait.

  • Ransbeck (Lasne), 23 mars : "Que fais-tu de ton frère lorsqu'il est en fin de vie ?"; conférence par Carine Brochier

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