La directrice de l'Institut Européen de Bioéthique défend la "carte de fin de vie" (03/09/2015)

Sur le site de lalibre.be ("opinions"), Carine Brochier, directrice de l'Institut Européen de Bioéthique, défend la "carte de fin de vie" :

L’Institut européen de bioéthique lance une "carte de fin de vie" (à retrouver ici en PDF) qui refuse l’euthanasie et prône les soins palliatifs. (...)

Il est difficile de penser à notre propre mort. N’avons-nous pas peur d’aborder ce sujet avec nos proches et parfois notre médecin ? La "carte de fin de vie" permet, paisiblement, de réaffirmer notre confiance dans le médecin et de refuser autant l’acharnement thérapeutique que l’euthanasie. C’est aussi le respect de l’opinion de chacun. Un plaidoyer pour les soins palliatifs. Et un succès vu la demande.

Voici sept ans, l’Institut européen de Bioéthique lançait une "carte de dignité en fin de vie" (lire LLB - Débats du 29 avril 2008). Aujourd’hui, vous proposez au public une nouvelle "carte de fin de vie". Pourquoi ?

C’est le fruit d’une demande de personnes âgées, de leur famille mais aussi de médecins et de personnels soignants d’avoir un outil de communication paisible pour ceux qui veulent être accompagnés dignement jusqu’au bout sans qu’on provoque intentionnellement leur mort. Beaucoup sont saturés d’entendre parler de l’euthanasie comme la seule forme de mort sans souffrance. Ils cherchent autre chose.

Comment se présente et que contient cette carte ?

Sur cette carte qu’on garde dans son sac ou portefeuille, on indique son nom et prénom ainsi que le nom et le téléphone du médecin traitant. Dans le cas d’incapacité d’exprimer sa volonté par suite de maladie ou d’accidents, on affirme des directives pour sa mort. En substance, je donne ma confiance aux médecins afin qu’ils m’appliquent des traitements utiles et renoncent à ceux qui paraîtraient disproportionnés. Loin donc de l’acharnement thérapeutique. Ensuite je leur demande d’apaiser mes souffrances autant que possible et de me procurer tous les soins vitaux tels l’alimentation, l’hydratation, les soins de confort et d’hygiène et, au besoin, tous les soins palliatifs nécessaires. Enfin que les médecins respectent ma vie jusqu’à son terme naturel en se gardant de toute forme d’euthanasie. A côté de ce pan "directives pour ma mort", on peut aussi s’exprimer sur ses funérailles - inhumation ou incinération ? -, sur une éventuelle assistance spirituelle (quel ministre du culte ?), sur le prélèvement ou non d’organes après sa mort et désigner le cas échéant une personne de confiance qui pourra coopérer à la prise de décision médicale à mon égard. Les personnes intéressées peuvent télécharger cette carte sur notre site ou nous écrire pour en obtenir. Plusieurs même, comme nous l’avait demandé une dame âgée pour ses amis de la maison de repos, semaine dernière.

Imposer une euthanasie à une personne qui ne l’a pas demandée est illégal en Belgique. Vos détracteurs considèrent donc que cette "carte de fin de vie" qui refuse l’euthanasie ne sert à rien. Que répondez-vous ?

Elle sert à quelque chose et fait bien vu le grand nombre de personnes qui nous la demandent. Quelle meilleure preuve ? Cette carte permet de réaffirmer ses choix et de les communiquer dans une société démocratique où existe la libre expression de toutes les opinions. Ici, ce choix éminemment personnel est de dire non à l’acharnement thérapeutique, non à l’euthanasie et oui aux soins palliatifs. A côté, les soignants sont aidés. On réaffirme leur vocation de soigner et non de provoquer la mort intentionnellement. Combien de médecins sont mis à mal actuellement ! Ils se sentent des exceptions parce qu’ils refusent de pratiquer l’euthanasie. Alors que, rappelons-le, c’est l’euthanasie qui doit rester exceptionnelle. Or, voilà que, banalisée, elle devient aujourd’hui la bonne façon de mourir sans souffrir. Et là, notre devoir de citoyen est de remettre les pendules à l’heure. Non, l’euthanasie n’a pas le monopole de la meilleure façon de mourir. Et les associations qui le prônent trompent les citoyens. Parce que là, est la vocation des soins palliatifs.

Autre grief avancé : cette carte sous-entend l’existence de pratiques de fin de vie dans des centres de soins à l’insu de patients et crée donc la peur.

C’est l’inverse. Loin d’engendrer la peur et une défiance vis-à-vis des médecins, cette carte rassure et mise sur la relation de confiance entre les médecins, la famille et le patient, en mettant les choses au point. Oui, il est possible de mourir paisiblement et dignement avec les soins palliatifs et en étant entouré.

Est-ce une réaction à l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) qui propose, elle, des déclarations anticipées d’euthanasie ?

L’ADMD doit-elle détenir le monopole de la communication sur la mort ? Doit-elle automatiquement et idéologiquement condamner ceux qui ne sont pas en accord avec la pratique de l’euthanasie ? Non. Plus loin, il ne faut pas toujours parler de l’euthanasie quand on veut parler de la mort. On nous sert de l’euthanasie partout. Les personnes sont saturées. Pourquoi ne pourrait-on pas parler des soins palliatifs ? Là nous avons tous une responsabilité. Médias compris.

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